Informationen zum Datenverantwortlichen (Patiro)
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Von der Idee bis zum schlussendlichen Medikament zur Heilung eines Patienten ist es ein langer und komplizierter Weg.
Nur etwa 10 von 10 000 Ideen setzen sich durch und werden zur Erprobung am Menschen bewilligt. Nur 1 aus diesen 10 Medikamenten wird zugelassen und anschließend für den Markt freigegeben. Die Entwicklungsphase eines Medikamentes beläuft sich im Durchschnitt auf 10 bis 13 Jahre vom Labor bis zur Apotheke.
Die Entwicklung eines neuen Medikamentes wird in den meisten Fällen durch Mangel an Versuchsteilnehmern gebremst. Die Rekrutierung von Patienten ist sehr zeitaufwendig und das wiederum führt dazu, dass die neuen Behandlungsmöglichkeiten auf sich warten lassen.
Unser Ziel ist es, die Gesundheit zu fördern und die Entwicklung von neuen Medikamenten und Behandlungsmöglichkeiten zu unterstützen, indem wir die Patienten mit den Forschern in Kontakt bringen.
Einverständniserklärung
Patiro nutzt ihre persönlichen Gesundheitsdaten, die sie mit Ihrer Einverständniserklärung weitergegeben haben, um die Entwicklung von neuen Behandlungsmöglichkeiten zu ermöglichen.
Das Ziel der Speicherung und Behandlung Ihrer Gesundheitsdaten ist es, die Gesundheit zu fördern, indem die Forschung angetrieben wird. Die Daten werden ausschließlich zu diesem Zweck verwendet.
Bei einer Anmeldung in der Patiro Datenbank unterzeichnen Sie eine Einverständniserklärung zur Verwendung Ihrer Daten für die Übermittlung von medizinischen Informationen an wissenschaftliche Institutionen.
Unter wissenschaftlichen Institutionen verstehen sich in diesem Zusammenhang private und öffentliche Institutionen, die eine Erlaubnis der zuständigen Ethikkommission für die Durchführung der jeweiligen Studie erhalten haben. Die Teilnahme der Institutionen wurde weiterhin dem BfArM (Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte) und den entsprechenden Landesbehörden mitgeteilt.
Bei der Anmeldung beim Gesundheitshandbuch unterzeichnen sie eine Einwilligungserklärung darüber, dass Sie im Rahmen der genannten Zwecke von den wissenschaftlichen Institutionen kontaktiert werden dürfen, um an einer Studie teilzunehmen oder einen Fragebogen auszufüllen.
Jedes Benutzerprofil kann zu jedem Zeitpunkt auf eigenen Wunsch gelöscht werden. Beim Löschen des Profils werden alle Daten unwiderruflich gelöscht.
Bei der Anmeldung beim Gesundheitshandbuch stimmen Sie dem Erhalt von E-Mails zu. Die Anzahl der E-Mails, die Ihnen zugeschickt werden, wird jedoch auf ein Minimum beschränkt und die Zustimmung kann zu jedem Zeitpunkt widerrufen werden.
Alle Benutzerprofile müssen alle 5 Jahre aktualisiert werden. Nach 5 Jahren erhalten Sie eine E-Mail mit der Aufforderung Ihr Profil zu aktualisieren. Insofern Sie Ihr Profil nicht innerhalb von 14 Tagen aktualisieren, wird Ihr Benutzerprofil unwiderruflich gelöscht.
Bei Änderungen der Geschäftsbedingungen werden sie elektronisch per E-Mail informiert. Sie haben anschließend die Möglichkeit, die Änderungen zu akzeptieren oder Ihr Profil zu löschen.
Rechte
Die Teilnahme an Forschungsprojekten ist freiwillig und es steht Ihnen zu, die Teilnahme an Studien zu verweigern. Bei der Anmeldung beim Gesundheitshandbuch bestätigen Sie die Richtigkeit Ihrer Angaben und erklären sich einverstanden, dass die Daten für Forschungszwecke gespeichert werden. Die Daten werden vertraulich behandelt und verschlüsselt.
Das Datenschutzgesetz schreibt vor, dass Sie zu jeder Zeit berechtigt sind, Einsicht in die persönlichen Daten zu verlangen. Kontaktieren Sie Patiro, wenn Sie Einsicht in die persönlichen Daten nehmen möchten. Sie haben ebenfalls die Möglichkeit Einspruch gegen die Behandlung Ihrer Daten zu erheben und die persönlichen Daten löschen zu lassen.
Es besteht zu jeder Zeit die Möglichkeit mit Patiro in Kontakt zu treten und die Einverständniserklärung zu widerrufen. Bei Widerruf der Einverständniserklärung darf Patiro Ihre persönlichen Daten nicht weiter verwalten.
